Iniziativa nazionale di promozione «Medicina personalizzata»

Le scienze della vita e le tecnologie dell’informazione stanno facendo grandi passi avanti. Tanto grandi che i volumi di dati – già oggi enormi – tendono ad aumentare rapidamente. Per metterli a disposizione nella giusta qualità a favore della ricerca e dell’innovazione in ambito sanitario, è necessario elaborare una procedura articolata e armonizzare lievemente le diverse tipologie di dati e i vari sistemi informativi. È qui che interviene l’iniziativa di promozione nazionale «Medicina personalizzata» della Confederazione.

La ricerca sulla medicina personalizzata, praticata sia in Svizzera sia all'estero, punta tra l'altro a sviluppare nuovi farmaci, a perfezionare terapie esistenti e a individuare e curare malattie rare. Grazie ai suoi due politecnici federali e ai centri di ricerca delle scuole universitarie, la Svizzera è ben posizionata nel contesto internazionale.

Garantire un'azione coordinata

Per quanto riguarda il coordinamento dei dati, invece, rimane ancora molta strada da fare. Nel concreto si tratta di rilevare ed elaborare i dati dei pazienti, i dati di base biologici (comprese le banche dati biologiche) e i cosiddetti dati «omics» (analisi delle componenti fondamentali della vita e dei processi vitali). Queste sfide interessano sia la ricerca di base sia quella clinica.

È proprio qui che entra in gioco l'iniziativa nazionale «Medicina personalizzata». Il suo obiettivo è garantire che la ricerca biologica di base e lo sviluppo tecnologico vengano integrati efficacemente nel sapere clinico. Anche in Svizzera gli ultimi ritrovati scientifici devono poter confluire nella ricerca e nell'innovazione praticate nelle scuole universitarie e negli ambienti industriali. Grazie alle analisi genetiche, ad esempio, sarà possibile ritagliare meglio certe terapie sulle esigenze di ogni singolo paziente.

Nella fase iniziale, l'iniziativa si focalizza sulle scuole e sugli ospedali universitari e, in particolare, sui dati dei loro pazienti. La sfida consiste nell'applicare in tutto il Paese una semantica il più uniforme possibile a livello di sfruttamento dei dati, agevolando così gli scambi tra le diverse istituzioni interessate. Per ottenere un coordinamento dei dati ideale ed efficiente sul lato dei costi, occorre mettere in contatto tra di loro i principali attori che operano a livello nazionale, coinvolgendo nel contempo tutti i progetti affini (tra cui le banche dati biologiche o il biomonitoraggio).

Iniziativa di promozione largamente condivisa

L'iniziativa di promozione sarà realizzata congiuntamente da scuole universitarie, ospedali (universitari) e organismi di promozione (Fondo nazionale svizzero, FNS), come hanno convenuto le rispettive direzioni, ossia la Conferenza dei rettori swissuniversities, il Consiglio dei PF, il Fondo nazionale svizzero (FNS) e l'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM). Le stesse direzioni hanno inoltre stabilito che nella fase costitutiva (2017-2020) il coordinamento generale sarà affidato all'ASSM, mentre l'Istituto svizzero di bioinformatica (SIB) fungerà da «Centro nazionale di coordinamento dei dati» e in quanto tale dovrà garantire l'interoperabilità delle banche dati regionali.

Nel corso della realizzazione di quest'iniziativa di promozione nazionale occorrerà specificare diversi concetti, primi fra tutti la sicurezza, l'integrità, l'archiviazione e la protezione dei dati, la confidenzialità e - non da ultimo - vari aspetti etici di rilievo.

Organizzazione

La SEFRI e l'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) hanno incaricato l'ASSM di allestire l'organizzazione del «Swiss Personalized Health Network» (SPHN) e di elaborare il regolamento contributivo per sostenere le infrastrutture necessarie. Ora che l'ASSM ha costituito gli organi (Steering Board, Executive Board e gruppi di accompagnamento), la SPHNI è operativa dal 2017.

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Finanziamento

I costi di realizzazione dell'iniziativa di promozione saranno coperti per metà dalle istituzioni coinvolte e, per l'altra metà, dalla Confederazione. Nel messaggio ERI 2017-2020 il Consiglio federale chiede pertanto che siano stanziati a questo scopo 70 milioni di franchi. I fondi della Confederazione saranno destinati all'edificazione delle infrastrutture di ricerca e alla costituzione del Centro nazionale di coordinamento dei dati.

L'impiego di queste infrastrutture nel campo della medicina personalizzata avverrà nel quadro dell'ordinaria promozione di progetti su base competitiva svolta dal FNS.

Ulteriori informazioni

Contatto

SEFRI, Nicole Schaad

Capounità Ricerca nazionale

T +41 58 463 59 85

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