Initiative nationale pour la médecine personnalisée

La mise en place des structures nationales progresse

Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) est une initiative nationale visant à soutenir le développement de la médecine personnalisée en Suisse. L’Académie suisse des sciences médicales dirige la mise en œuvre de l’initiative sur mandat de la Confédération. Actuellement est mise en place l’infrastructure de données nécessaire pour pouvoir, à l’avenir, mettre à disposition les multiples données relatives à la santé afin d’en tirer parti pour la recherche et l’innovation. Lancée en 2017, l’initiative doit se terminer en 2024 en débouchant sur une infrastructure de données pérenne.

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La recherche dans le domaine de la médecine personnalisée vise à créer les bases nécessaires pour poser des diagnostics plus précis et développer des thérapies individuelles pour le traitement des maladies. Photo: Adobe Stock

L’infrastructure nationale pour les données relatives à la santé a pour but de mettre en place les bases nécessaires à la mise à disposition de données de bonne qualité pour la recherche. L’approche de la médecine personnalisée, de son côté, vise à créer les conditions nécessaires pour poser des diagnostics plus précis et développer des thérapies individuelles pour le traitement des maladies.

Une procédure coordonnée

Une condition centrale pour pouvoir mettre à profit les nouvelles possibilités de la médecine personnalisée est de disposer de données qui soient organisées à l’échelle nationale et conformes aux standards internationaux. L’attention se concentre sur les données cliniques (saisie et codage des données des patients), sur les données de base biologiques (y compris les banques de données biologiques) et sur les données «omiques» (analyse des éléments fondamentaux de la vie et des processus du vivant).

Les principaux défis se posent au niveau de la saisie uniforme et de l’interopérabilité des données cliniques. Il faut une procédure coordonnée pour garantir un développement optimal et efficace dans ce domaine central pour le système de santé suisse (il s’agit en particulier d’éviter les doublons, d’assurer l’interopérabilité des systèmes de données locaux et régionaux et de mettre à disposition des données structurées de qualité élevée).

L’initiative nationale pour la médecine personnalisée (initiative SPHN) vise à réunir de façon innovante la recherche fondamentale en biologie et le développement technologique pour les mettre au service de l’expertise clinique. Ainsi, il sera par exemple possible, à l’avenir, de mieux adapter les thérapies de chaque patient grâce aux analyses génétiques.

État d’avancement des travaux

L’initiative SPHN a été lancée au cours de la période FRI 2017–2020 avec pour mission de mettre en place d’ici fin 2024 une infrastructure nationale de données cliniques et apparentées destinées à la recherche. L’initiative d’encouragement est mise en œuvre comme tâche nationale commune des hautes écoles, des hôpitaux (universitaires) et des organes d’encouragement (Fonds national suisse, FNS). Elle est placée sous la coordination générale de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), soutenue par l’Institut suisse de bioinformatique (SIB) en tant que centre national de coordination des données responsable d’assurer l’interopérabilité des banques de données régionales.

Depuis le lancement de l’initiative, l’ASSM a créé une structure nationale qui regroupe au sein d’un même réseau toutes les institutions de recherche intéressées de Suisse (comme les hôpitaux universitaires, les instituts de recherche universitaires, les institutions du domaine des EPF et d’autres acteurs). Pendant la période FRI en cours, des conventions de prestations ont été passées avec les cinq hôpitaux universitaires afin de configurer les bases techniques de sorte à permettre l’échange des données sur le plan national. Par ailleurs, deux appels à projets lancés en 2017 et 2018 ont permis de sélectionner au total treize projets de développement de l’infrastructure et onze projets dits «projets Driver» (projets de développement concrets dans des champs de recherche déterminés), qui sont subventionnés à hauteur d’environ 25 millions de francs. Ces appels à projets s’inscrivaient dans le contexte de l’initiative Personalised Health Related Technologies (PHRT) du domaine des EPF.

Une évaluation externe réalisée en 2019 par un groupe d’experts internationaux a livré une appréciation positive de l’initiative SPHN. Les recommandations du groupe d’experts ont été prises en compte dans le programme pluriannuel 2021–2024.

Ancrage institutionnel du centre de données national

Pendant la période d’encouragement FRI 2021–2024, l’effort portera notamment sur la consolidation du réseau et sur l’établissement d’un lien entre les données cliniques et le centre de coordination des données, de sorte que les chercheurs puissent disposer sans limitation de ces données à des fins de recherche. Les procédures adoptées doivent être consolidées conformément aux principes FAIR, selon lesquels les données doivent être trouvables («findable»), accessibles («accessible»), compatibles («interoperable») et réutilisables («reusable»). De plus, une série de questions éthiques et juridiques doivent être clarifiées (fiabilité et sécurité des données, propriété des données et consentement général des patients, entre autres).

L’infrastructure nationale des données de la santé crée un nouveau standard en matière de saisie et d’utilisation des données, applicable à moyen terme à tous les projets de recherche. Le défi principal des années 2021–2024 sera de traiter les données de différents types et de différentes qualités, de les sélectionner et de les structurer afin de les mettre à disposition des chercheurs. Le succès de cette initiative dépendra de la capacité d’y associer les hôpitaux universitaires cantonaux et de gagner la confiance des patients.

Auteur

Nicole Schaad, SEFRI
Cheffe de l’unité Recherche nationale

Informations complémentaires

Initiative nationale Médecine personnalisée
www.sphn.ch: Informations sur l’initiative, sur les projets soutenus et sur les initiatives parentes dans le domaine clinique et biomédical.

https://www.sbfi.admin.ch/content/sbfi/fr/home/services/publications/base-de-donnees-des-publications/s-n-2020-2/s-n-2020-2h.html