La medicina personalizzata permette di collegare e analizzare grandi quantità di dati per adattare diagnosi e terapie ai singoli pazienti. Per mettere a disposizione della ricerca e dell’innovazione in ambito sanitario dati della giusta qualità è necessario elaborare una procedura articolata, sviluppare un'infrastruttura permanente e armonizzare le diverse tipologie di dati e i vari sistemi informativi. È qui che interviene l’iniziativa di promozione nazionale «Medicina personalizzata» della Confederazione.
La ricerca nel campo della medicina personalizzata punta, tra le altre cose, a sviluppare nuovi farmaci, a perfezionare le terapie esistenti e a individuare e curare malattie rare. Data la quantità sempre maggiore di dati nelle scienze della vita e in medicina, questa area di ricerca sta guadagnando importanza anche oltre i nostri confini. Nel confronto internazionale, infatti, grazie ai due politecnici federali e ai centri di ricerca delle scuole universitarie la Svizzera occupa una posizione di tutto rispetto.
Garantire l'interoperabilità dei dati
L'iniziativa di promozione nazionale «Medicina personalizzata» della Confederazione, in corso dal 2017, mira a garantire un coordinamento nell'organizzazione dei dati per la medicina personalizzata e in particolare a sviluppare un'infrastruttura di dati permanente per far sì che i ricercatori in Svizzera abbiano accesso a dati clinici di alta qualità. Coinvolgendo le cliniche universitarie e le università si intende applicare standard uniformi che permettano di confrontare e collegare tra loro i dati (interoperabilità).
L'iniziativa prevede di intensificare il dialogo a livello nazionale tra gli attori interessati e di individuare le sinergie tra l'infrastruttura di dati da sviluppare e i progetti correlati a livello tematico (ad esempio biobanche, studi di coorte). Inoltre, poiché i dati sanitari contengono informazioni sensibili, sono importanti anche gli aspetti etici e normativi così come la protezione dei dati. Sono state quindi formulate varie raccomandazioni a questo proposito.
Iniziativa di promozione largamente condivisa
L’iniziativa sarà realizzata congiuntamente da scuole universitarie, ospedali (universitari) e organismi di promozione (Accademia svizzera delle scienze mediche ASSM e Fondo nazionale svizzero FNS). La SEFRI ha affidato il coordinamento generale all'ASSM. Il SIB istituto svizzero di bioinformatica è responsabile del centro nazionale di coordinamento dei dati, così come dell'infrastruttura BioMedIT. Il centro elabora i dati clinici rendendoli interoperabili e facendo in modo che possano essere utilizzati a scopi di ricerca in un ambiente informatico sicuro.
Su mandato della SEFRI e dell'Ufficio federale della sanità pubblica, dal 2017 l'ASSM sta sviluppando la rete svizzera di medicina personalizzata (Swiss Personalized Health Network, SPHN). Gli organismi e le attività della SPHN sono illustrati nello schema qui sotto. L'iniziativa durerà fino alla fine del 2024: entro quel termine l'infrastruttura di dati dovrà essere pronta e il centro di coordinamento diventare una struttura organizzativa a tutti gli effetti.
